We moeten een dementievriendelijke samenleving scheppen'

 

Maandag (21 september 2015) liggen in veel filialen van Albert Heijn en andere winkels sokken met verschillende kleuren en motieven. Geen logistieke fout, maar een actie van het VUmc Alzheimercentrum.

Wie de sokken koopt, sponsort het onderzoek naar deze dodelijke ziekte. 'Het zou mooi zijn als alle ceo's deze sokken dragen', zegt directeur Philip Scheltens

Philip Scheltens wijst naar de rij proefschriften op de dossierkast in zijn krap bemeten werkkamer in het VUmc Alzheimercentrum. Het zijn 54 door hem begeleide promotieonderzoeken. Maar voor Scheltens zijn het 54 aanknopingspunten voor nader onderzoek naar de oorzaken van dementie. Daar is geld voor nodig, veel geld. Als spil van het centrum, waar de patiëntenzorg wordt gecombineerd met onderzoek, kijkt hij wel eens jaloers naar zijn collega's bij oncologie. Het budget voor kankeronderzoek is in Nederland ongeveer dertig keer zo groot als dat voor Alzheimer.

Over de hersenziekte, die wel een geduchte concurrent van kanker is geworden als het gaat om maatschappelijke aandacht, is nog altijd weinig bekend. Farmaceuten werken hard aan een geneesmiddel maar vooralsnog zonder succes. Zelfs de diagnose wordt lang niet altijd goed gemaakt. Te vaak wordt in eerste instantie – zeker bij vijftigers - gedacht aan een depressie, burnout of relatieproblemen. Terwijl we nu al weten dat een op de tien vijftigers Alzheimer-eiwitten in de hersenen heeft.

Alzheimer wordt geassocieerd met ouderdom, maar blijkt op veel jongere leeftijd toe te slaan, vanaf veertig

Alzheimer vanaf veertig

Er is dus alle reden om de ziekte serieus te nemen. De aandoening beperkt zich niet tot de Westerse wereld. Sterker nog, de snelste groei vindt plaats in zich ontwikkelende landen in Zuid-Amerika en Zuidoost-Azie, zoals Brazilië of Korea. En de ziekte beperkt zich ook niet tot de grijze golf. Alzheimer wordt geassocieerd met ouderdom, maar blijkt op veel jongere leeftijd toe te slaan, vanaf veertig.

Betrouwbare statistieken zijn er nog niet, maar Scheltens schat het aantal slachtoffers van middelbare leeftijd op 12.000 tot 20.000 van de beroepsbevolking. Dat aantal zou nog wel eens fors kunnen groeien door de levenswijze van de moderne burger. 'Er wordt thans onderzoek gedaan naar de effecten van het voortdurend onlinezijn. Er zijn vermoedens dat het gebrek aan hersenrust de kans op dementie vergroot.'  Ook het belang van (on)voldoende slaap is onderwerp van studie. In de fase van relatieve rust worden de hersenen als het ware schoongespoeld, zo is het vermoeden.

Schaamte op de werkvloer

Ondanks de groeiende maatschappelijke aandacht is er nog weinig besef van wat dementie voor consequenties kan hebben, vindt Scheltens. Zeker bij het bedrijfsleven. 'Als we langer moeten doorwerken, worden bedrijven geconfronteerd met dementerende werknemers. En wat te denken van de mantelzorg die we verwachten van kinderen van dementerende ouderen. Ook dat heeft gevolgen. En dan heb ik het nog niet over het feit dat dementie eerder optreedt dan wij vaak denken.'

Er is een gevoel van schaamte en het oordeel van de buitenwacht is ook meestal hard

Wat het proces van bewustwording lastig maakt, is dat mensen er niet snel zelf mee naar buiten komen. 'Er is een gevoel van schaamte en het oordeel van de buitenwacht is ook meestal hard. Een bekentenis heeft vaak ontslag als gevolg', vertelt Scheltens. Hij verhaalt van een vermogensbeheerder die werd ontslagen nadat hij zich vreemd ging gedragen op zijn werk. Een jaar later volgde de diagnose Alzheimer en de constatering dat de gedragsverandering niet zijn schuld was, maar gevolg van een slepend ziekteproces dat tien jaar geleden begon. 'Hij kreeg zijn baan terug en ging toen het ziektetraject in met uiteindelijk de WIA als uitkomst.'

Nog acht tot tien jaar leven

Juist daarom is het zo belangrijk dat we beter weten wat dementie is en hoe we ermee om kunnen gaan, want iemand heeft gemiddeld nog acht tot tien jaar te leven. 'We moeten nadenken hoe we mensen zo lang mogelijk in het arbeidsproces houden, met alternatief werk.'

De sleutel tot de antwoorden zit in onderzoek. Scheltens verwijst daarvoor naar alles wat er in de afgelopen jaren is bereikt met kankeronderzoek. 'Bij zijn afscheid in 2008 zei de oncoloog Bob Pinedo trots dat sommige vormen van kanker inmiddels chronisch zijn. We staan nog maar aan het begin. Maar kanker laat zien wat onderzoek vermag.'

Wat het lastig maakt, is dat bedrijven zich niet graag afficheren met Alzheimer

 

Donaties

Het VUmc Alzheimercentrum kan putten uit drie financiële bronnen om de promotieonderzoeken verder uit te diepen. Particuliere donaties zijn een belangrijk bron, vaak van mensen die in hun directe omgeving worden geconfronteerd met dementie. Er is het bedrijfsleven. En natuurlijk de overheid. Scheltens geeft de voorkeur aan een zak met geld die hij naar eigen inzicht en met een verre horizon kan besteden. De overheid wil echter aanvragen per onderzoek, met motivatie en mogelijke uitkomst. 'Nu ben ik vooral subsidieschrijver in plaats van onderzoeker. Ik begrijp het wel. Het is publiek geld, en op mijn initiatief en dankzij de overheid is er het Deltaplan Dementie opgezet, maar ik voel aan alles dat we op het punt staan een doorbraak te vinden. Ik kan het alleen niet van tevoren garanderen. Zeer frustrerend.'

Om die reden richt hij zich tot het bedrijfsleven. Wat het lastig maakt, is dat bedrijven zich niet graag afficheren met Alzheimer. Zij verbinden zich liever aan een museum of sportclub. Toch ziet Scheltens een kentering. Ondernemingen en hun ceo's zijn nadrukkelijker bezig met maatschappelijk verantwoord ondernemen zoals het leveren van een bijdrage aan de bestrijding van analfabetisme, ondervoeding. Onderzoek naar dementie hoort ook in dat rijtje, vindt Scheltens.

De uitdaging is om langetermijnfinanciering te realiseren. 'Henk Smit van KPMG bedacht toen dat wij bedrijven zouden moeten vragen ons daarmee te helpen. Bedrijven maken nu hun toptalent – persoonlijk uitgekozen door de ceo – deels vrij om ons bij te staan. Een van de eerste resultaten is nu deze sokkencampagne.'

Dementievriendelijk

Mijn vader, zo vertelt Scheltens, heeft zijn hele leven angst gehad voor dementie. ' Opa kreeg het. Kon de weg naar ons huis niet meer vinden. Tragisch en tegelijkertijd heel fascinerend voor de jongen van acht die ik toen was. Ik zou het mooi vinden als we mensen kunnen bevrijden van die angst. En als we een dementievriendelijke samenleving weten te scheppen. Neem bijvoorbeeld de AH in Doorn. De medewerkers zijn getraind zodat zij erop letten als iemand voor de derde keer die dag koffie komt kopen. Zou het niet mooi zijn als jouw bank jou of je kinderen waarschuwt als je voor de vierde dag op rij veel contant geld tapt, toevallig net nu je een nieuwe 'vriendin' hebt. Zo'n wereld van nabuurschap willen we toch allemaal.'

 

Bron: Financieel Dagblad  zaterdag 19 september 2015